Trento, 19 ottobre 2007
RICERCA MEDICA DELLE MALATTIE RARE
A TRENTO IL CONGRESSO INTERNAZIONALE
L’assessore Berasi: “Necessario garantire i finanziamenti alla ricerca”
Il simposio in corso di svolgimento presso il Centro congressi di Sardagna
Comunicato stampa

L’International Association of Medical Genetics (Magi) organizza fino a domani a Trento, presso il Centro Congressi Panorama di Sardagna, il secondo congresso internazionale per ricercatori, medici ed associazioni che si occupano di malattie genetiche e rare. Quest’anno il congresso – giunto alla seconda edizione - darà particolare rilievo non solo alle scoperte effettuate in ambito diagnostico ma anche ai progressi svolti in ambito terapeutico (nuove tecniche chirurgiche, utilizzo di cellule staminali e della terapia genica e medicina riabilitativa) nonché all’impegno svolto dai centri di ricerca e dalle industrie farmaceutiche per la produzione dei farmaci orfani. Nel pomeriggio di oggi, presso le sale di Palazzo Trentini a Trento, gli organizzatori hanno presentato l’iniziativa, a cui ha preso parte – tra gli altri – anche l’assessore provinciale allo sport, Iva Berasi: “In Trentino vivono 300 persone affette da malattie rare e che vedono la possibilità di migliorare la qualità della vita proprio grazie all’attività promossa da associazioni quali Magi. Le malattie rare non godono degli stessi fondi di ricerca delle malattie comuni, perché i ricavi garantiti alle aziende farmaceutiche sono di molto inferiori a quelli attesi. E’ necessario quindi sostenere questo tipo di ricerca. Tra l’altro il mondo sportivo è interessato da patologie rare, quali ad esempio la malattia del calciatore, legate spesso all’assunzione di sostanze dopanti. Noi ne veniamo a conoscenza quando la malattia interessa un campione”. E proprio per sostenere la raccolta di fondi per la ricerca, l’assessore Berasi ha annunciato a Trento l’organizzazione di una partita di calcio della nazionale cantanti.
Il congresso internazionale sulle malattie genetiche in corso di svolgimento a Trento, coinvolge professori ed esperti di più paesi comunitari con particolare riguardo a quelli in via di sviluppo (in particolare dell’est europeo), in particolare 4 ricercatori provenienti da Praga (due ricercatori), uno da Mosca e una da Kiev. Le malattie genetiche sono per lo più malattie rare e gravemente invalidanti con insorgenza in età perinatale o pediatrica. Per questo gli interventi di tipo sanitario devono essere organizzati all’interno di una rete transnazionale che permetta il trasferimento in tempi rapidi di campioni per l’esecuzione di test diagnostici di  protocolli terapeuti ed infine anche di conoscenze per la realizzazione di una ricerca di alto livello e ben orientata.
Nel corso della conferenza stampa di presentazione, l’assessore provinciale allo sport Iva Berasi, ha ricordato che le malattie rare riguardano in Trentino circa 300 persone, raccolte in 49 associazioni: “Stiamo seguendo la vicenda di una comunità di trentini in Brasile che da qualche anno, soprattutto i bambini, patisce le conseguenze di una malattia rara che porta alla cecità. Grazie al lavoro di una madre, del caso si sta occupando un’università americana e la Provincia autonoma di Trento concorre al finanziamento di questa campagna di studi. Le malattie rare sono difficili da curare perché la ricerca non ha fondi sufficienti da parte dell’industria farmaceutica. E’ per questo motivo che tutti noi dobbiamo essere sensibili e concorrere a sostenere questo tipo di ricerca”.
Quest’anno il congresso – giunto alla seconda edizione - darà particolare rilievo non solo alle scoperte effettuate in ambito diagnostico ma anche ai progressi svolti in ambito terapeutico (nuove tecniche chirurgiche, utilizzo di cellule staminali e della terapia genica e medicina riabilitativa) nonché all’impegno svolto dai centri di ricerca e dalle industrie farmaceutiche per la produzione dei farmaci orfani. La Magi stessa ha fondato una società (Magi’s Lab) che è già attiva in Trentino per la ricerca biotecnologia.
Di particolare rilievo sarà la partecipazione a Trento dei professori Lucio Luzzatto e Letizia Mazzini, rispettivamente impegnati nello studio di nuovi approcci terapeutici nel campo delle malattie oncologiche e neurodegenerative rare.
Una intera sessione del congresso sarà dedicata alla fibrosi cistica ed alle collaborazioni avviate con l’Azienda provinciale per i servizi sanitari. Il professor Ermanno Baldo, primario del reparto di pediatria di Rovereto nonché direttore del centro per la cura della Fibrosi cistica in Trentino, coordinerà la sessione congressuale che vedrà il confronto del professor Barouk Assael del centro Fibrosi cistica di Verona e della dottoressa Bragonzi dell’ospedale San Raffaele di Milano.
L’obiettivo è quello di far partire un progetto di ricerca (Primo in Italia) per genotipizzare tutti i ceppi di microrganismi che infettano questi malati, al fine di identificare in anticipo se ci sono delle epidemie e debellarle prima che esse abbiano preso piede. Rappresentanti europei del consorzio Orphanet e della agenzia per lo sviluppo dei progetti europei “APRE” saranno presenti al congresso, per presentare la rete europea delle malattie rare.
Nel corso della conferenza stampa di questo pomeriggio sono stati assegnati due riconoscimenti prestigiosi: Il Premio Gardacartiere, assegnato a giovani ricercatori Italiani che hanno svolto ricerca all’estero e che ora decidono di trasferire sul nostro territorio le conoscenze acquisite per permettere una crescita dei nostri servizi sanitari e di ricerca biomedica, è andato a Alessandra Bragonzi e Luca Barcella. Il Premio Magi alla carriera, riservato ad eminenti personalità del mondo della ricerca che hanno deciso di aiutare il nostro territorio a crescere scientificamente, è stato assegnato al professo Lucio Luzzatto.